Ari Wibowo là một cậu bé đặc biệt. Cứ 41 ngày một lần, da cậu bé lại rụng ra từng mảng như rắn lột da, và cậu thường xuyên phải rảy nước lên người để ngăn da bị khô cứng lại.

Cậu thiếu niên người Indonesia này mắc phải một chứng bệnh về da hiếm gặp gọi là Erythroderma, một căn bệnh khiến da toàn thân đóng vẩy và bong ra. Từ khi sinh ra cách đây 16 năm, Ari lại lột da sau mỗi 41 ngày. Cứ cách một tiếng đồng hồ, cậu bé phải ngâm mình trong nước bất kể ngày đêm, và thường xuyên phải rảy thêm nước lên người cứ mỗi 3 tiếng trong ngày để ngăn da bị khô.

Nhiếp ảnh gia Nurcholl Anhari Lubis, 35 tuổi, đã thực hiện một bộ ảnh về Ari như một phần trong bài tiểu luận của mình và miêu tả da của cậu bé là “đóng vẩy như rắn chuẩn bị lột da.”

“Thật buồn khi cậu bé sinh ra không được bình thường như những đứa trẻ khác. Lớp da vẩy phủ khắp cơ thể cậu bé từ đầu đến chân như những vết bỏng nặng. Nếu cậu ấy không làm ẩm da hay ngâm mình trong nước, da sẽ khô và cứng lại khiến người cậu cứng như tượng và không cử động được,” anh Lubis cho biết.

Anh Lubis đã dành 4 ngày ở cùng Ari và gia đình cậu bé. Ban đầu khi chụp ảnh, Ari rất ngượng, nhưng cậu không cảm thấy xấu hổ vì bản thân và rất vui khi được chia sẻ câu chuyện của mình.

Theo anh Lubis, khi Ari được sinh ra, các bác sỹ đã nói với gia đình rằng bệnh viện không có đủ khả năng chữa trị, và bảo họ đưa Ari đi chỗ khác. Hiện gia đình cậu bé chỉ biết thường xuyên lau rửa và bôi kem lên da cho Ari để tránh da bị khô. Tuy vậy, cậu bé vẫn cố gắng duy trì cuộc sống thường ngày.

“Cậu bé ăn đồ ăn như những người bình thường khác, và món ăn vặt yêu thích của cậu là mì ăn liền và bánh quy giòn. Lúc nhỏ, Ari gặp nhiều khó khăn trong việc kết bạn. Cậu bé rất muốn đi chơi với các bạn, nhưng luôn bị xa lánh vì vẻ ngoài khác lạ của mình,” anh Lubis cho biết thêm.

Căn bệnh lạ khiến Ari luôn phải chịu những cái nhìn định kiến từ người dân trong làng. Nhiều người mê tín cho rằng bệnh của Ari là do mẹ của cậu bé đã “hành hạ một con thằn lằn” khi đang mang thai khiến cậu sinh ra bị như vậy. Anh Lubis cảm thấy rất bất bình vì điều đó.

“Tôi không tin vào những chuyện đó, nhưng ở Indonesia này, vẫn còn rất nhiều người mê tín như vậy”.